2017.04.27(Thu)

面倒と重荷のちがい

 うおぉ、すっかり忘れていた。先月の通院記録。
 入籍してから初めての通院だったので、その報告が大きな話題ではあったけれど……。障害者手帳の更新のために診断書を作成してもらうことを主治医にお願いするのに、診察には最初、PSWにも入ってもらったのだが、それが波乱(?)をもたらした。

 診察室に入ると、はい、主治医がすごく不機嫌な顔をしているー! 完全に固まるわたし。主治医は「何から話しますか」と、とても低い声で訊いてきたが、返事もできないわたしに「診断書の話をしましょう。PSWの先生にも時間を割いてもらっているわけですから」と、明らかに怒った口調で言った。
 そこでPSWが、診断書を新たに書いてほしいこと、そのためにいくつか、わたしと夫から知っておいてほしいこともあるので同席したということを説明してくれたら、ちょっと主治医の顔が和らいだ。どうやら主治医は「前に書いた診断書の書き直し」を要求するためにPSWまで呼んだのだと勘ちがいしていたようで、その誤解がとけると、PSWと夫と、てきぱき話を進めてくれた。
 診断書の話が終わったら、PSWは退席した。そして、いつも通りの診察が始まったが、まだ主治医がこわくて半泣きのわたし。ほとんど夫が、わたしの書いたメモを見ながら話をしてくれた。
 入籍したこと、ホルモンバランスが乱れるころに不調になって包丁でお腹を刺そうとしたり凍死しようとしたりしたこと。後者の話のとき、主治医は思わず「毎日、大変ですね」と言った。うん、大変だよ……主に夫が……。
 他にも、予定が崩れたときにパニックになるので、そういうときのために「クライシスプラン」を作ってはどうかと提案された。予定が変わったときの対策案を場面ごと――わたしなら、自宅に入るとき、作業所にいるとき、など――に考えていこうと。

 そして心理面接。
 主治医がこわかったーと言うわたしに、PSWは自分もこわかったと笑って言ってくれた。あと、入籍したことを祝福してくれた。
 他には、わたしは、結婚したあとにぐずぐずするのもおかしいけれど、夫の重荷にしかなれないというようなことを言ったのかな。そうしたら、PSWは、「確かにあなたは面倒な奥さんだよ。凍死しようとするし(笑) でも、ご主人にとって面倒ではあっても重荷じゃないから、結婚したのだよ」と返してくれた。それで、そのときは少しすっきりした。

 書くべきことはこれくらいかな。
 とりあえず今は、この診察を踏まえて、予定が崩れたときにパニックになるのは変わらないながらも、紙に何をしたらいいのか書きだして、スケジュールを組みなおす練習を夫としている。

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2017.04.25(Tue)

バリアフリーを阻む当事者

 ネットニュースで、(発達)障害についての記事を見つけたので、何気なしにその記事についたコメントまで読んでいたら、どうしても引っかかってしまう内容のものを見つけた。

 
  いろいろな障害に対して
  それが当たり前なのだという世の中になってしまったら…?
  もはや健常者のほうが逆差別されてしまい
  福祉の充実のために高い税金背負わされたり
  ありがたく無理して働いてくださる障害者様の殿様勤務の代わりに
  長時間労働強いられたり
  障碍者様から犯罪被害を受けても起訴猶予となり泣き寝入りさせられたりするんじゃないでしょうか?


 以上、そのまま引用してみた。
 そもそもこの人のコメントは、仮定の話から始まっていて、「現状の真実」を語ったものではないが、「もしも」の話をすることで、それに近い(とこの人が感じている)現状に、苦情を言っている。
 読み流せばいい、誤解と無知に満ちたコメントだと思う。その一方で、わたしはこのコメントにどうしようもなく自分を重ねて、落ちこんでしまった。

 わたしはまだ、自分がASDだということを、受容していない。障害者手帳を取得して、障害年金をいただいて、作業所に通っておきながら、何を抜かすかと言われそうだが、詐病じゃないかと疑っている。それはたぶん、24年くらい、健常者として生活してきたから。あと、症状に自覚をあまり強くもっていないから。

 ぜんぶ、つらいことも、くるしいことも、自分のわがままや未熟さ、心の狭さからくるもののように感じる。
 いろんな音がごちゃまぜにきこえて、騒がしいのが苦手? スケジュールがはっきりしていないとどうしようもなく不安になる? コミュニケーションをとりづらい? それって、努力不足や、ちょっとひとより心配性だったり、忍耐力がないだけじゃないの、というふうに。わたしは、ASDでありながら、ASDのことだけでなく、「障害」というものを理解していない、偏見をもっているのだ。
 それなのに、障害年金をもらい、税金諸々を免除され、作業所でも安定して作業できず、職員さんや他の利用者さんに心配をかけ、踏切内に立ち入って自殺未遂を図ったこともあるのに入院しただけで刑罰を受けていない……。
 わたしの障害年金や免除される税金のために、お給料が引かれて、負担を感じているひとがいるだろう。鉄道会社のひとたちは、それこそ泣き寝入りだろう。障害があると知らずにアルバイトしていたころは、何度も入院をくり返して、その度に職場の他のひとに迷惑をかけていただろう。

 このコメントに反論しようと思えばできるのに、わたしは自分の偏見に縛られて、わたし自身を見下してしまう。そして、この考えはきっと、他の障害があるひとへも、及んでいくのだろう。それがとても怖いし、かなしい。

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2017.04.24(Mon)

マリオネットかこっくりさん

 人生で思いどおりにいくことって、全体の何%なのだろう。わたしの人生は、わたしのコントロールの及ばないところで転がりに転がって、ここまできてしまいました。

 わたしの意志だと感じていたことも、誰かの手に踊らされていたり、何となくなりゆきでそうなってしまったりしただけで、わたし自身が決めたことなど、ほんのわずかしかないのかもしれない。
 自殺企図は、わたしの意志だったのか、カウンセラーの対応に背中を押されただけなのか。責任は自分で背負うのが生きること。それなのに、わたしはマリオネットみたいな生き方しかしていない。

 案外、このふたつの境はあやふやなのかな。こっくりさん、みたいな感じで。みんなのなんとなくの考えが、集まって、10円玉を動かすような。わたしも決めているし、誰かにも決められている。ままならないことだらけなのに、それはみんなの望みなのだ。

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2017.04.23(Sun)

けがらわしい無色透明

 つかれた。

 生きていていいのかわからなくなったときは、だれにわたしの存在価値を教えてもらえばいいの?
 つくりわらいのぎこちなさを見抜かれたときは、どんなかおをしてみせたらいいの?
 こんなふうに他人任せにやってきたから、くるしいの?

 あなたの思いどおりにできない。負担になることしかできない。
 このいのちを絶つことができないから生きているだけだという、消極的な日々のつみ重ね。その先にあるものは同じなのに、どうしてこんなに遠回りしないと、深く眠ることができないの。

 へたなうたを口ずさむ。どこにも届かない。わたしの声は、無色透明なんだ、きっと。

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2017.04.21(Fri)

動く病人の看病

 夫が体調を崩している。今週は仕事に1日も行っていない。

 体調はもちろん心配だけれど、仕事にこんなに行かなくて、業務が山積みにならないかとか、有休の残り日数は大丈夫なのかとか、他のことも気にかかってくる。だってまだ、4月だぜ……。それで有休を5日も消化してしまったら、これからまた体調が悪くなったとき、どうするのだろう。
 夫の勤め先は「休む」ことに比較的、寛容だから、わたしの調子がよくないときも、早退してもらったり、休んでもらったりしていて、そこは助かるが、さすがに1週間もまるまる休むというのは、どうなのだろう。

 そして、夫も完全に寝こんでいるわけではなく、夕方になると「もう大丈夫かな」という感じで、わたしを散歩に連れだしてくれたりした。ごはんも作ってくれるし、洗い物だって、彼なりのルールがあるらしくわたしにさせようとしない。「仕事に行くことはできるけれど、働くことはできない」。夫に言わせると、そういう状態らしい。

 たぶん、わたしと散歩に行ってくれたり、家事をしてくれたりしているから、なかなか快方に向かわないのだろう。わたしは夫の足手まといでしかないのか。夫に訊いたら、そんなことはないと言うのだろうけれど、看病のひとつもまともにできない自分が情けない。

 とりあえず今は、夫が少しでも元気になれるよう、見守って、わたしがおかしくならないように気をつけないと。

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